GLIFOS
REVISTA VIRTUAL DE LA NEL-CIUDAD DE MÉXICO | Nro. 11 - MAYO 2019
 

OBSERVATORIO DE POLÍTICAS DEL AUTISMO DE LA FAPOL
Ciudad de México, 27 de abril de 2019

Autismo y familia
Paula Del Cioppo

El sábado 27 de abril en la NEL-Ciudad de México se llevó a cabo una conversación en torno al documental Life, Animated (Roger Ross Williams, 2016)  como parte de las acciones de concientización sobre el autismo. En esa ocasión, mi participación giró alrededor de la peripecia de la familia Suskind, el padre, la madre y el hermano del protagonista, un joven autista que trabaja tenazmente  para sostenerse en un mundo de seres hablantes. 

Las entrevistas a Cornelia, Ron y Walter, -así como  el testimonio de Owen-, son el hilo conductor del relato. A través de sus voces conocemos el asombro de los familiares por la irrupción del autismo, los miedos, las preocupaciones, las expectativas, así como las alegrías que van experimentando conforme el chico hace progresos en relación al lazo social. La cámara sigue las preguntas más profundas, los dolores más íntimos, es decir, la dimensión sujeto que habita en cada uno de ellos, porque al referirse a la condición de Owen y revelar cómo se posicionan ante el autismo no hacen más que hablar de sí mismos.

A lo largo de hora y media Ron relata cómo su hijo “desapareció” cuando dejó de hablar a los tres años, justo en el momento en que su vida como periodista estaba “tomando forma”. En palabras de Cornelia, “acabábamos de tener dos hijos y todo era como debía ser”, cuando Owen empezó a sufrir insomnio y hablar incoherencias. Los padres sintieron como si alguien o algo lo hubiera “secuestrado”. Ciertamente, deshabitado de los otros y de sí mismo, el niño estaba cada día más lejos del mundo de las significaciones compartidas. Cuando por fin decidieron encarar un tratamiento, el impacto subjetivo no fue menor: “no era un consultorio común, sino el de una especialista que lo observaba detrás de una cámara (estilo Gesell) como si fuera un cobayo”. Sin embargo, el deseo de que Owen saliera adelante era más fuerte que los miedos y obstáculos internos. Así, la madre fantaseaba que su amor sería tan poderoso que “lo que sea que tengas se irá…”.

Entre tanto, a medida que las representaciones sobre el hijo “ideal” se deshacían, la familia fue descubriendo algunos detalles del mundo interno de Owen, que posteriormente se revelarían como elementos fundacionales de un camino personal. En principio, notaron que se tranquilizaba mirando películas animadas. En términos de Walter, “Disney era mi oportunidad para que Owen se iluminara a mi lado… era  algo que podíamos hacer juntos”. Entonces lo acompañaron a ver sus películas favoritas, hasta descubrir que las usaba para aprender a hablar, a leer  y a entender el mundo en el que vivía. 

Life, Animated nos pone en los zapatos de Walter, que cada cumpleaños se siente triste porque a medida que devine adulto se siente responsable por el futuro de su hermano. Asimismo, narra su estilo particular de acompañar a Owen en los momentos de pasaje a la vida adulta: cuando se va de la casa para estudiar en la Universidad; cuando tiene que enfrentarse a la sexualidad; cuando la novia lo deja. Finalmente se detiene en las palabras del padre, cuando sitúa el punto de inflexión del grupo familiar, es decir, el momento en que se dieron cuenta de que debían hacer lo imposible para llegar a Owen. Lo anterior revela la docilidad de esa familia ante el encuentro inesperado con el autismo, porque esta posición no espera que el niño se adapte a ellos, sino llegar a él, tocarlo, entrar en el “caparazón” autístico.

La película es interesante porque muestra que los familiares, en sus esfuerzos dramáticos por vincularse con Owen, se convierten ellos mismos en personajes de película. Ron es un héroe con la misión de rescatar a la víctima de un secuestro. La madre experimenta la angustia por el futuro de su hijo: ¿qué va a pasar cuando los adultos no estén? Walter sabe que deberá  acompañar a su hermano el resto de su vida, y que llegará un momento en que tenga que hacerlo solo. Así el documental presenta un arco que va de la angustia y la confusión inicial al descubrimiento del balbuceo del niño alrededor de la frase “just your voice” de la película La Sirenita y las expectativas que este giro produce en la pareja parental. Luego, la desesperanza cuando el psiquiatra advierte que es “solo” una ecolalia. Y de allí a un nuevo hallazgo, establecer un acercamiento con el niño mediante la voz del personaje Lago, apoyarse en los diálogos de las películas para interactuar con él. Por último, la aceptación de la diferencia de Owen, el alojamiento de las invenciones permanentes y efímeras  que el joven  realiza  para sostenerse en un mundo de lenguaje.

No sin los familiares…

En relación al tratamiento del autismo, particularmente del trabajo con los padres, Neus Carbonell e Iván Ruiz dicen lo siguiente:

“Sin lugar a dudas, no hay modo de empezar un tratamiento sin contar con los padres, pero contar con ellos no significa exigirles que se conviertan en terapeutas en casa. Los padres son padres, y deben poder serlo. Pedirles que también hagan ejercicios reeducativos en casa durante horas interminables es negarles poder ser nada más, y nada menos, que padres (…)  “No sin los padres” significa reconocer en primer lugar que ellos son quienes conocen mejor a sus hijos, tienen información privilegiada sobre cómo su hijo, en singular, responde ante cada circunstancia.

Es notable constatar la voluntad y la decisión de los padres que no se detienen ante las dificultades cotidianas y realizan toda una serie de pequeños inventos para sortearlas y hacer posible la vida diaria.

Pero la función educativa de los padres girará siempre en torno a una cuestión de difícil resolución: ¿Cómo educar sin confrontar al sujeto con la vivencia de una demanda masiva? (…)”

Por lo tanto, la indicación es tener una presencia respetuosa, no demasiado directa ni invasiva, porque es en ese margen que se puede producir el encuentro entre padres e hijos.

La historia narrada por esta película, cuyos protagonistas son los miembros de la familia Suskind, permite ver la diferencia entre observar al autista como un “objeto” de manipulación científica y establecer una relación respetuosa con estos sujetos. Lo anterior implica prestar atención a los detalles de la relación del sujeto con los objetos que toma del mundo, -en este caso, las películas animadas-, a la función que dichos objetos tienen para él y a los usos singulares que les da.

La película nos permite advertir que lo que algunos discursos denominan “obsesiones” que deben extirparse son por el contrario elementos de los que se sirve el autista para salir de la zona desértica donde la palabra articulada no encuentra el sustrato  para germinar. En definitiva, nos permite reflexionar en la importancia de estar atentos a los detalles finos e ínfimos del trabajo incansable que realiza el autista para comprender y habitar el mundo en que vive.

  • Carbonell, Neus y Ruiz, Iván, No todo sobre el autismo, Gredos, 2017, pp. 138-139